Zdrowe dziecko i niepełnosprawne rodzeństwo

Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego czy nabycie przez zdrowe dziecko niepełnosprawności jest sytuacją ze wszech miar trudną. Choroba jednego członka rodziny sprawia bowiem, że zaburzony zostaje cały system rodzinny. Dochodzi do zmiany priorytetów, ról, inne zadania stają się ważne, następuje chaos organizacyjny.

Do tego wszystkiego dochodzą niełatwe przeżycia emocjonalne wszystkich członków rodziny. Związane są one początkowo z fazą szoku i zaprzeczenia, później z okresem rozpaczy i depresji doprowadzającej do fazy pozornego przystosowania się do sytuacji.

To, w jakim stopniu rodzice przeżywają zaistniałą sytuację, jak sobie z nią radzą, jest bardzo podobne do tego w jaki sposób postrzegać ją będą dzieci.

Zejście na drugi plan

W sytuacji pojawienia się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego nierzadko zdarza się, że sprawy zdrowego dziecka schodzą na plan dalszy. W głowie małego człowieka rodzą się więc myśli: „rodzice mnie nie kochają, zrobiłem coś nie tak, bo teraz więcej czasu poświęcają bratu”.

Negatywne myśli mają tym większa siłę, im mniej dziecko rozumie zaistniałą sytuację. Nie chodzi tu o wiedzę na temat medycznych szczegółów choroby brata czy siostry, ale dostosowane do wieku jasne informacje: że brat/siostra jest chory/chora, że dziecko będzie wymagało leczenia i dlatego rodzice muszą poświęcić mu teraz więcej czasu.

Dziecko w związku z zaistniałą sytuacją może przeżywać gniew, niepokój, przerażenie, poczucie winy, żal nad sobą, zazdrość. Dodatkowo dziecko nieupośledzone staje się obserwatorem choroby i niekiedy bólu drugiego człowieka, co może utrudniać przeżywanie beztroskiego dzieciństwa, powodować tłumienie w sobie poczucia humoru, chęci psocenia, radosnej zabawy.

Kontakt z niepełnosprawnym bratem lub siostrą może przyczynić się do rozwinięcia w zdrowym dziecku wrażliwości, empatii, poczucia odpowiedzialności.

Trudnej sytuacji nie ułatwiają dziecku rówieśnicy, ich nietolerancja, brak rozumienia sytuacji sprawiają, że dzieci mające upośledzonego brata lub siostrę wstydzą się tego faktu, nie zapraszają rówieśników do siebie, przez to mają mniejsze możliwości zawierania przyjaźni.

Czasami ograniczone kontakty z rówieśnikami są wynikiem nadmiernych obowiązków, jakie spadają na zdrowe dziecko. Dla upośledzonego rodzeństwa stają się nie tylko towarzyszami zabaw, ale i opiekunami, a niekiedy terapeutami. Te obowiązki w wielu przypadkach okazują się zbyt dużym obciążeniem doprowadzającym do przeżywania złości, lęku, poczucia niesprawiedliwości.

Uczucia te przybierają na sile, kiedy dziecko porównuje swoją sytuację z rówieśnikami żyjącymi w rodzinach, gdzie problem chorego dziecka nie występuje.

Pragnienie uwagi

Bywa że, uczucia te nie zostają ujawniane w obawie przed nadmiernym obciążeniem rodzica. Dzieci myślą wtedy: „rodzicom nie wolno robić dodatkowych kłopotów, a bratem po prostu trzeba się opiekować”.

Tłumione negatywne myśli i uczucia przy świadomości, że o dotkniętym przez los bracie nie powinienem źle myśleć,  doprowadzają do rodzenia się w dziecku poczucia winy.

Dziecko myśli: „jestem złym człowiekiem, że tak myślę o bracie, przecież taki sam los mógł spotkać mnie”. Za taką myślą z kolei, podąża obawa przed niepełnosprawnością i chorobą, która może spaść na zdrowe dziecko.

Bywa, że dzieci wręcz pragną zachorować, aby tym samym uzyskać od rodziców to, czego im brakuje, a co niepełnosprawny brat czy siostra otrzymują.

Dziecięce lęki mogą minąć wraz z wiekiem i coraz większym rozumieniem sytuacji choroby rodzeństwa, poszerzaniem wiedzy na temat zaburzenia. Zdobywanie wiedzy sprawia, że pełnosprawne rodzeństwo  zaczyna operować profesjonalną terminologia w opisie zachowań brata czy siostry, mówiąc np.: „nie zachowuj się jak autysta”.

Wszystko w rękach rodziców

Tym, co w znaczny sposób wyznacza stopień radzenia sobie z faktem posiadania niepełnosprawnego rodzeństwa, jest stosunek rodziców do niepełnosprawności dziecka i bezwarunkowa akceptacja takiego, jakim jest.

Radzenie sobie z szokiem, złością, pretensjami do losu i poczuciem winy za własne zdrowie. Wszystko to powinno przebiegać przy respektowaniu praw zdrowych dzieci, szanowaniu ich indywidualności, stawianiu adekwatnych wymagań i granic.

Przeżywaniu trudnych emocji przez każdego członka rodziny powinno towarzyszyć dawanie przestrzeni do ich wyrażania, niezaprzeczanie im. Istotne jest poruszanie z dzieckiem zdrowym trudnych tematów, takich jak to, że choroba brata może doprowadzić do jego śmierci.

Bardzo ważny jest temat przyszłości niepełnosprawnego rodzeństwa, rozmowa o tym, co się stanie, kiedy rodzice nie będą mogli się już nim opiekować. W polskim systemie  brak odpowiednich instytucji pomocowych sprawia, że brakuje niekiedy dobrych rozwiązań. Nie należy jednak oczekiwać od zdrowego rodzeństwa, że zajmie się bratem czy siostrą.

Pełnosprawne rodzeństwo powinno być wspierane w planowaniu swojej przyszłości, niezależnie od niepełnosprawnego rodzeństwa, i odgraniczaniu swoich spraw od spraw chorego brata lub siostry.

Mało rozbudowany system pomocy w odniesieniu do rodzin mających dziecko niepełnosprawne sprawia, że brak w nim wsparcia rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych. Dzieci te potrzebują profesjonalnej pomocy w zmaganiu się ze złożonością sytuacji, w jakiej żyją. Pomoc taka może dotyczyć zarówno wsparcia w dbaniu o siebie w układzie wewnątrzrodzinnym, jak radzenia sobie z konfliktami w środowisku społecznym.

Ważne jest, aby na trudności w funkcjonowaniu dziecka uczuleni byli zarówno rodzice, jak i instytucje, w których dziecko przebywa. Nie pozwólmy, aby dzieci mające niepełnosprawnego brata lub siostrę pozostały same ze swoimi problemami, nie pozwólmy, aby żyły w poczuciu, że ich trudności są mniej ważne od problemów chorego rodzeństwa.